Farmafit

We zijn er al een jaar of 15 mee bezig in dit land, het praten over het EPD, ofwel het Electronische Patienten Dossier. Het is namelijk wel zo handig om in een goed georganiseerde administratie <live> te kunnen zien wat iemand mankeert, welke medicijnen gebruikt worden etc. Zeker in geval van calamiteiten. Er gaan per dag 10 mensen in Nederland dood aan het verkeerd gebruik van medicijnen. En er zijn vele duizenden vermijdbare ziekenhuisopnames, als we met z’n allen de juiste medicatie zouden voorschrijven.

In de kern is er de afgelopen 20 jaar  (sinds de opkomst van de PC en er tienduizenden van die dingen neergezet) een lappendeken van verschillende systemen over het land (de wereld) gelegd. Die systemen zijn onderverdeeld naar toepassingsgebieden: FIS staat voor Fysiotherapie Informatie Systeem, HIS staat voor Huisarts – - , AIS voor apotheek – -, ZIS voor ziekenhuis – -, PIS voor patient – -, VIS voor verzekerden – -, TIS voor de tandarts, SIS voor de specialisten, MIS voor de manuele therapeut. Al die IS’en samen noemen we ook wel XIS waarbij X de grote grote onbekende is.

Een paar jaar geleden al werd onderkend dat het vervelende van al die XIS’en is dat ze allemaal op lokale hard disks draaien bij de betreffende zorgproducent. Net zoals u niet wilt dat uw buurman via uw open Wifi bij u op de harddisk kan meekijken, zo wil een zorgprofessional dat ook niet (privacy-verantwoordelijkheden). Dus stel u bent zorgconsument en moet (onverhoopt) bij alle voorgaande zorgprofessionals langs voor uw behandeling, dat “bestaat” u in al die verschillende systemen, uw data (naam, adres, woonplaats, waar verzekerd, welk polisnummer, telefoonnnummer etc.) staat op al die verschillende hard disks. Stel dat u verhuist… inderdaad… in alle systemen apart aanpassen. Da’s niet handig. Dus bedacht men in het bedrijfsleven OZIS. Deze door leveranciers van systemen gestarte datastandaard (“voornaam” mag maximaal 50 alfanumerieke karakters hebben, “leeftijd” beschrijven we als dd-mm-jjjj etc) maakte in ieder geval al wat goed. HL7 is een meer internationaal georienteerde datastandaard, maar weer net wat anders. Zo zijn er ook weer (waar niet) tientallen verschillende (soorten) datastandaarden.

Er zijn twee grote dataproducenten / dataverwerkers in de zorg: de zorgprofessional en de verzekeraars. De eerste groep van enkele tienduizenden harddisks en honderden systemen heeft vooral medische data van u. De verzekeraars (in wezen 4 bedrijven in dit land) hebben (quasi-)medische en financiele data over u. De eigendomsvraag hoef ik niet opnieuw te behandelen; die data is van de consument, van u. Maar er is hier een verschil tussen hebben en krijgen. En krijgen op manier waarmee u zich als consument beter kunt informeren dan u nu kunt. Ooit geprobeerd om van uw verzekeraar een Excelsheet te krijgen met uw medicijnverbruik van de afgelopen 2 jaar?

Een belangrijke 3e dataproducent moet in mijn optiek de consument zijn, die via een open source (dus goed beveiligd), met een open data standaard, zelf data toevoegt aan zijn medische dossier. De consument typt bijvoorbeeld aan het einde van de dag even zijn bloedwaardes in. Of nog beter, hij heeft een metertje aan zijn lichaam, die dat voor hem meet, en de meetdata automatisch post naar een centrale database, goed beveiligd etc.etc.. Via die database kan de consument zijn eigen meetwaarden en medicijngebruik live en anoniem benchmarken ten opzichte van zijn <peers>; “wat schrijft mijn arts nou eigenlijk voor aan andere mannen van 38 jaar met deze bloedwaarden, en mijn aandoening?”. Een site die dat goed door heeft is het Amerikaanse Patientslikeme die gratis een soort zelfmanagementtool ter beschikking stelt aan consumenten met bepaalde aandoeningen. Zo’n site in Nederland zal nog wel even op zich laten wachten, want deze Amerikaanse versie is helaas niet <open source>, en dus vrij toepasbaar door velen.

Google en Microsoft zien medische data in toenemende mate als een interessante datacollectie en dus bieden zij ook gratis hun systemen aan, aan met name Amerikaanse consumenten. Het opmerkelijke is dat consumenten die anoniem, en online aan zelfmanagement doen, en zichzelf kunnen benchmarken, zich beter gaan voelen en de benchmark-resultaten gebruiken voor een betere kwaliteit van leven. Cijfers liegen niet – dus liever een benchmark met 1200 andere diabetici waar ik zelf als patient alles anoniem kan inzien, dan 1 arts die mijn medicijnen bepaalt.

In Nederland gaat “het EPD” er komen. Minister Klink en zijn ambtenaren hebben gelukkig wat doorgeduwd om de zorgprofessionals zo ver te krijgen dat ze data met elkaar willen uitwisselen. We beginnen in de eerstelijns zorg: huisartsen en apothekers. En wat van mijn data wisselen die twee professionals straks met elkaar (hun XIS’en) uit?

Uit de serie huisarts: [datum bezoek], [omschrijving van uw klacht], [voorstel behandeling]
Uit de serie apotheker: [datum recept], [medicijnnaam]

Die [data-elementen] worden door uw zorgprofessional wel handmatig via zijn HIS en AIS ingetypt, zodat men er zeker wat extra handelingen aan heeft en men er dus ook (natuurlijk) extra voor beloond kan worden. En dat terwijl er veel meer voor u als consument relevante data beschikbaar is in die XIS’en. “Maar de beroepsgroepen hebben na ampel beraad (een jaar of 4) besloten dat zij juist slechts deze data wensen uit te wisselen en dus ter beschikking kunnen stellen aan de consument”. Mind you; 7 data-elementen!!

En het mooie is, via een speciaal gemaakte heuse online portal mag u (nadat u zich met uw Digid heeft aangemeld) ook al die interessante data zien! Is dat nou niet te gek?! En u mag ook zelf aangeven of er andere zorgprofessionals bij deze data mogen komen! Zodat als u in hoge nood (u kunt om wat voor reden niet meer communiceren) per brancard een eerste hulp post wordt binnengereden, de broeder in ieder geval via het online EPD kan inzien dat u 11 weken geleden voor uw in het zwembad opgelopen eczeem-tenen een zalfje bij de apotheker hebt gehaald.

Wat nu? In HongKong hebben ze al jaren een EPD voor alle inwoners. Werkt! Bespaart geld. Is dit niet weer een voorbeeld van het “not invented here”-syndroom? Net zoals bijvoorbeel de OV-chip card, of tourniquettes in trein- en metrostations! Wij beginnen in Nederland gewoon van voren af aan, want bij ons beschrijf je een consument toch echt anders dan in Frankrijk, dan in Hong Kong en zeker anders dan in Canada! Hollanders zijn echt andere mensen.

Oplossing: overheid haak aan bij een open datastandaard ! Anders verliest u de grip op die data en dus direct grip op de sector, waar u zoveel geld in stopt. Google en Microsoft staan al klaar om het wel even voor u te regelen!

Open up! Laat de data vrij stromen vanuit al die rare harddisks. Hou op met discussieren en laat leveranciers van systemen zich conformeren aan de open datastandaard.